Karina, 38 år

Det här med social distansering kunde jag innan coronaviruset bröt ut. För fyra år sedan jobbade jag 120%, dansade och tränade 5–6 dagar i veckan och hann även med tusen andra saker utöver det. Jag jobbade på flera projekt och älskade teknik, design, dans och långa joggingturer. Men 2016 förändrades allt efter ett virus. Det sägs att 70% av alla med ME har fått det efter att ha haft ett virus i kroppen. Men ingen förstod vad det var och min husläkare trodde i två år att det var utmattning. Jag fick lära mig att leva ett nytt slags liv. Långt ifrån allt som gjorde mig till mig.

Idag krävs planering, till och med om jag ska kunna diska. Det krävs vila, vila, vila, sängliggande, sova både före och efter sammankomster. Att tappa andan, yrsel, illamående, ljud- och ljuskänslighet, smärtor, migrän, knapp koncentration och feberkänsla är vardagsmat för mig. Ibland allt på en gång. En bra dag kanske en/två symptom. Ja, förutom den gnagande tröttheten som gör att jag knapp orkar hålla upp huvudet. Den gör sig alltid påmind, finns alltid där, till och med på en bra dag. ”Glöm inte, det du gör idag får du sota för imorgon”. För gör jag för mycket så kommer kraschen, där hela kroppen gör ont och liksom darrar och puttrar som avgasröret på en döende bil. Det känns som att varje cell förtvinar och hjälplöst kramar ut den sista juice energi den här kvar.

Precis som för covid-19 så finns idag inget botemedel eller slutdatum för ME. Men kanske, bara kanske, kan jag hoppas på mer förståelse efter vår världs största kris. Kanske, bara kanske får vi mer ekonomisk hjälp till våra forskare som trollar med knäna för att kartlägga den här sjukdomen, hitta biomarkörer och botemedel. Kanske, bara kanske, du och jag bättre kan se de som till vardags inte syns och lever hela liv i social distansering. #millionsmissing